Si chiama Arturo il bimbo piacentino di quasi sei anni che dalla nascita convive con la Sindrome di Gillespie, una malattia neurologica congenita rara, caratterizzata da atassia cerebellare, disabilità cognitiva e dall’assenza parziale dell’iride in entrambi gli occhi”. Sono meno di 30 bambini in tutto il mondo ad esserne affetti.
I genitori del piccolo hanno lanciato una raccolta fondi su GoFundMe così da poter sostenere le spese necessarie a crescere Arturo nel migliore dei modi.
Nella pagina della raccolta fondi è lo stesso bimbo a dare voce alla propria storia ed a raccontarla.
«Da quando sono nato – si legge – ho trascorso gran parte della mia vita in diversi ospedali pediatrici ma non mi do per vinto. Le difficoltà – scrive Arturo – non sono poche: non riesco a stare in equilibrio, non cammino e ho difficoltà anche a stare seduto. Per questo ho sempre una “guardia del corpo” al mio fianco.
«Non sono nemmeno in grado di parlare. Mi faccio capire: come dice mio fratello parlo “l’Arturiano” ma sono in pochi a conoscerlo e questo mi fa un po’ arrabbiare e intristire», aggiunge.
A causa del gene ITPR1 Arturo ha inoltre grosse difficoltà visive. Ad oggi non ci sono trattamenti farmacologici mirati per questa forma di atassia spinocerebellare, anche se recentemente è stata scoperta una piccola molecola che potrebbe migliorare il funzionamento del mio ITPR1.
«In attesa che la ricerca scientifica faccia dei progressi – prosegue la narrazione – devo fare tante sedute di neuropsicomotricità, logopedia e fisioterapia. E per questo la mia famiglia ha dovuto e dovrà provvedere, in parte, privatamente».
«Ho anche bisogno – spiega – di un’assistenza continua di persone che si prendono cura di me quando mamma e papà lavorano. E di regalare loro – conclude – un po’ di serenità perché da quasi sei anni si prendono cura di me con tanto amore incondizionato ma con qualche sorriso in meno, siamo sinceri».
La raccolta fondi per aiutare Arturo a realizzare i suoi sogni ha avuto oltre duecento donazioni superando la cifra di 17.400 euro. È raggiungibile al link https://gf.me/v/c/gfm/non-si-possono-domare-i-sognatori
